撰文 | 懂懂
编辑 | 秦言
来源:懂懂笔记
时钟滑到了2025年,蔡磊患病的第五年。自从2024年5月那次感冒把他送进了重症监护室,他的身体机能开始断崖式下降。
但他仍在与生命抢时间,每天从早晨9点到晚上11点排满工作,并制定了2025年规划,虽然一切结果未知,但希望总是在一点点增加。
如果不是蔡磊,这一罕见疾病的突破速度也不会这么快。
渐冻症,最可怕的不是世纪绝症这四个字,而是罕见病这三个字。同样是世纪绝症,艾滋病、癌症、阿尔茨海默症,这些常见疾病有很多医药机构、企业愿意投入研发,无论是经济回报还是社会效益都更高一些。
但罕见的渐冻症患者,则属于被忽视的少数派。
2014年风靡全球的冰桶挑战,让全世界都知道了渐冻症这种罕见病,引起了社会各界的关注。对于国内病患而言,更切实的希望来自同病相连的蔡磊。
2019年确诊渐冻症后,蔡磊开始与生命赛跑——为了所有病友开始创业,寻找解药。
到2025年初,蔡磊的四肢已经基本使不上力气,声音忽高忽细变模糊,现在只能通过眼睛控制电脑保持与人的交流,但他仍然坚持工作。
备注:图片来自《新京报》
五年燃烧生命的创业,令他身体每况愈下,但换来了更多渐冻症患者的希望。
在社会各界的大力支持和共同努力下,过去几年的药物研发进展已经超越了过去几十年,速度在急速提升。 蔡磊近日接受媒体采访时透露了最新进展,目前最令人振奋的突破,是李龙承博士及其团队在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物的重大成果。
已经有SOD1基因类型的渐冻症患者告诉蔡磊,在参与临床试验后,病情得到了控制和改善,他们对活下来抱有了希望——绝症的冰洞,已经被凿开了一个缺口。
蔡磊与生命赛跑的成果不止于此,他和团队还带动更多人行动起来,构建起寻找解药的完整体系。
目前,蔡磊带着团队,与全球范围内的超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司建立了紧密联系,在多方力量的协作下,成功促进了10条药物管线进入临床阶段。2024年,他还携手诸多杰出科学家、顶尖科研单位、生物科技公司及医院,共同成立了8家联合实验室。
此外,渐愈互助之家科研平台的患者注册量,已经突破15000人,越来越多病友加入到体系中来,贡献自己的一份力量。
作为拥有科技背景的创业者,蔡磊还试图用AI加速寻找解药。团队从2024年就开始搭建AI大脑,吸纳全网和神经退行性疾病有关的超过2000万篇文献,通过AI的学习和推理,助力科学研究、数据分析、靶点发掘,以及合作药物筛选等多项工作。
备注:图片来自《新京报》
2025年对于蔡磊意味着什么,无从得知。身体倍感僵硬的他,如今一分一秒也不停歇,推动渐冻症科研AI大脑的搭建,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,全力推进更加广泛的科研合作与数据研究……
无论如何,他都要在那条冰河上把洞口开得更大,让更多的生命之水涌进来。
如果不是刘强东和京东,蔡磊的最后一次创业,可能很难走得这么远、这么快。
蔡磊研究生毕业后,先后在三星、万科等大企业里做过税务相关的工作。2011年,洞察到互联网趋势的他加入了京东。
因为带领团队成功推动了电子发票的落地实施,蔡磊成为中国电子发票第一人。
此后,他担任过京东的财务副总裁,参与了京东多个重大项目,并投资了多家优秀创业公司,事业不断上升。
2019年,不幸突然到来,他被确诊罹患渐冻症。当时刘强东对并肩战斗过的蔡磊表示:你不必担心钱的事情,尽管去治病,钱的事情包在我身上。
彼时的蔡磊,新婚一年多,孩子还不到1岁,唯一放心不下的就是孩子。
在听到蔡磊的担心之后,刘强东只说了四个字我知道了。没过多久,京东就出台了一项政策:所有员工,如果遭遇不幸,京东将负责其子女的学习和生活费用直至22岁(大学毕业)。蔡磊意识到,这是东哥和公司在给员工和家庭兜底。
从患病住院确诊开始,刘强东和京东上下都对蔡磊非常关心,包括医疗、家庭保障、孩子抚养、个人薪酬待遇等。帮蔡磊寻找、对接全球最好的医疗资源。蔡磊在讲述他治病经历的书籍《相信》一书里说过:绝境之中,有人愿意帮你一把已经无限感激,何况是他(刘强东)这么忙的人。
备注:图片来自《新京报》员工在遇到困难的时候,企业出手相助,是一件温暖人心的事情。但是像京东这样完全兜底的做法,极为罕见。
不止于此。由于京东健康拥有非常丰富的医疗资源,在蔡磊之后的创业进程中,刘强东与京东健康帮助他开始寻找、对接全球最好的医疗资源,并且在他创业初期提供了大部分的资金支持。
从患病住院确诊开始,刘总和公司上下都对我非常关心,远超于企业对员工常规关怀的付出。从治疗费到福利待遇,到持续的资助,都已经超千万元了。据悉,创业初期京东提供的投资,也正在全部无偿转让给蔡磊。
备注:图片来自《新京报》在过去五年中,从创业投资到医疗科研的推动,再到直播,京东给了蔡磊很多帮助,远超于企业员工常规关怀的付出。
离开京东后的蔡磊,前京东副总裁标签无形中也扩大了创业过程的影响力,他为渐冻症所做的事业被更多人关注,渐冻症这种罕见病,在过去五年间不时跳入普通人的视野,赢得了更多来自社会层面的支持。
不管是治疗还是创业,可以说,刘强东和京东给蔡磊兜住了底——解决孩子的后顾之忧,联系最好的医疗资源,投入创业资金。更有底气的蔡磊,即便身体状态一直在下滑,但从未停止冲锋。
蔡磊五年创业,让渐冻症的药物研发进展快速破冰,超过了过去几十年的成绩。
员工在遇到困难的时候,企业出手相助,是一件温暖人心的事情。但是像京东这样完全兜底的做法,极为罕见。
不止于此。由于京东健康拥有非常丰富的医疗资源,在蔡磊之后的创业进程中,刘强东与京东健康帮助他开始寻找、对接全球最好的医疗资源,并且在他创业初期提供了大部分的资金支持。
从患病住院确诊开始,刘总和公司上下都对我非常关心,远超于企业对员工常规关怀的付出。从治疗费到福利待遇,到持续的资助,都已经超千万元了。据悉,创业初期京东提供的投资,也正在全部无偿转让给蔡磊。
备注:图片来自《新京报》在过去五年中,从创业投资到医疗科研的推动,再到直播,京东给了蔡磊很多帮助,远超于企业员工常规关怀的付出。
离开京东后的蔡磊,前京东副总裁标签无形中也扩大了创业过程的影响力,他为渐冻症所做的事业被更多人关注,渐冻症这种罕见病,在过去五年间不时跳入普通人的视野,赢得了更多来自社会层面的支持。
不管是治疗还是创业,可以说,刘强东和京东给蔡磊兜住了底——解决孩子的后顾之忧,联系最好的医疗资源,投入创业资金。更有底气的蔡磊,即便身体状态一直在下滑,但从未停止冲锋。
蔡磊五年创业,让渐冻症的药物研发进展快速破冰,超过了过去几十年的成绩。
在过去五年中,从创业投资到医疗科研的推动,再到直播,京东给了蔡磊很多帮助,远超于企业员工常规关怀的付出。
离开京东后的蔡磊,前京东副总裁标签无形中也扩大了创业过程的影响力,他为渐冻症所做的事业被更多人关注,渐冻症这种罕见病,在过去五年间不时跳入普通人的视野,赢得了更多来自社会层面的支持。
不管是治疗还是创业,可以说,刘强东和京东给蔡磊兜住了底——解决孩子的后顾之忧,联系最好的医疗资源,投入创业资金。更有底气的蔡磊,即便身体状态一直在下滑,但从未停止冲锋。
蔡磊五年创业,让渐冻症的药物研发进展快速破冰,超过了过去几十年的成绩。
未到绝境处,彼岸花不开 ,这是蔡磊新年公开信中的一句话。
渐冻症患者的平均生存时间是3-5年,蔡磊原本计划工作到2023年,开始慢慢交接工作。京东的超常规关怀,给予了他超常规的力量。在2025年初,他依然在一线。
刘强东和京东,给蔡磊托底,而蔡磊将这份力量放大,回馈社会,让更多患者看到了希望。
为什么刘强东愿意做每一个员工、每一位战友的底?因为多年前,他也感受过托底的力量。
1992年,刘强东考上了中国人民大学,全村的亲邻凑出76个鸡蛋和500元钱,给他托底,齐心合力送他走出光明村。多年之后,刘强东将当年接收到的善意和力量,放大数千倍、数万倍回馈社会。
2025年初,刘强东回到光明村给乡亲们送年货发红包:村里60岁以上的老人,每人1万元的现金红包;刘强东的小学老师们,每人10万元的现金红包;电动车、手机、冰箱、洗衣机、微波炉等5万件年货,乡亲们都是骑着三轮车来拉……有媒体笑称:这让全国人民都想换一个光明村的户口了。
滴水恩,涌泉报。这当然不是天上掉馅饼,都源自当年的那个底。刘强东坦言:没有各位乡亲父老的关心爱护,我也走不出这个村子。
成功之后,刘强东以超常规的配置回馈着社会。
当年,京东在全国自建物流,为所有的快递员上社保,对企业而言是一笔巨大的成本,不被外界看好。但对社会而言,此举却改变了很多人的命运轨迹。2024年1月,京东物流无锡001号员工金宜财年满60岁正式宣布退休,入职京东时他一无所有,从农村走出来的老金怎么也想不到,自己的命运会在45岁那年发生转变,任职近15年后有房有车,有了养老保障。
除了五险一金,京东员工的福利保障也持续升级。
比如在居住层面,从20年前创业之初,京东为员工在海淀区六郎庄租下了员工宿舍,到如今遍布全国各个职场、物流园区的超2.5万套员工公寓,这20年来,京东在员工的居住条件改善上,累计投入了220多亿元。
再比如发生意外时有员工救助基金,帮助员工在突遭意外或疾病时缓解燃眉之急。截至目前,该基金已累计投入超1.1亿元,帮助了数千名京东员工度过了难关。
过去几年,在大的经济周期下,一些企业开始裁员、降薪,但京东却是坚定的逆行者,越是在这样的环境下,越要给员工更多的温暖和信心。
在2024年底,京东宣布了新的年终奖结构,最高可得8倍月薪,全员振奋。过去三年6次涨薪,采销涨,客服涨,逐渐实现全员涨。涨薪的同时,还加大了招聘力度,京东2025年校园招聘全球开放1.8万个岗位,并且校招生薪酬也大幅上调。
2024与2025年交替的节点上,涨薪、发福利,京东的这些举措,让无数大厂打工人心里痒痒的,想换一张京东的工牌。
可以说,当年光明村每一位村民的善意,是刘强东走出乡村、成就一家全球500强的底,而京东对于蔡磊的支持,是其与渐冻症殊死一搏的底,企业制度的完善,是对金宜财这些基层员工的底,也可能是茫茫人海中正在求职的某位大学生的底。
有底,就有温暖,更有力量。当你的后背得到了托举的力量,那么你就可以更加勇敢地向前,展开更大的怀抱,将你身后的力量千万倍地回馈给社会。
有底的蔡磊还在拼,希望能在不久的将来颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
更重要的是,那时候,渐冻症,或将摘掉绝症的帽子。
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